28 ЛЮТОГО – ВСЕСВІТНІЙ ДЕНЬ РІДКІСНИХ ЗАХВОРЮВАНЬ.

        Щороку в останній день лютого у світі відзначають День рідкісних захворювань. У 2008 році Україна стала однією з перших
країн, яка підтримала цю подію та досі продовжує бути офіційним партнером європейської організації EURORDIS.

       Мета проведення цього Дня – привернути увагу громадськості до проблем людей, які хворі на рідкісні захворювання, підвищити обізнаність про рідкісні хвороби та їх вплив на життя людей.

        Орфанні хвороби — це вроджені або набуті захворювання, які трапляються вкрай рідко — рідше ніж один випадок на 2000 населення країни. 80% цих захворювань генетично обумовлені. Вони не лише мають тяжкий і хронічний перебіг, але й супроводжуються зниженням якості та скороченням тривалості життя пацієнтів. Такі люди зазвичай потребують дороговартісного, безперервного та пожиттєвого лікування. Більшість орфанних захворювань діагностують у ранньому віці, у 35% випадків вони стають причиною смерті малюків до року, у 10% — дітей у віці до 5 років, у 12% - у віці від 5 до 15 років. 

         На сьогодні існує понад 6 000 рідкісних захворювань. В Україні офіційно затверджено 302. У Чернівецькій області під медичним наглядом перебувають понад 26 тисяч дорослих та майже 700 дітей з рідкісними (орфанними) захворюваннями. Найчастіше в дорослих в області діагностують: рідкісні новоутворення, рідкісні ендокринні хвороби, розлади харчування та порушення обміну речовин, рідкісні хвороби нервової системи.

       Серед рідкісних хвороб у дітей в області на першому місці — рідкісні природжені вади розвитку, деформації та хромосомні аномалії, на другому – рідкісні новоутворення, на третьому — рідкісні ендокринні хвороби, розлади харчування та порушення обміну речовин.    

      Найпоширенішими орфанними хворобами в нашій країні є муковісцидоз, хвороба Ходжкіна та саркоми кісток.   Ці стани часто можна виявити завдяки неонатальному скринінгу, який в Україні є обов’язковим для новонароджених.

       До  Всесвітнього дня рідкісних захворювань у відділі медичної літератури ЧОУНБ ім. М. Івасюка облаштовано книжкову виставку.

      Запрошуємо всіх бажаючих до перегляду (вул. Вірменська, 14, I поверх), відділ медичної літератури ЧОУНБ ім. М. Івасюка.